A iniciativa de la Asociación Mexicana de Anemia Aplásica, a través de su presidenta Magdalena Ortiz Sandoval, así como varias asociaciones civiles que colaboran con los pacientes del Servicio de Hemato Oncología Pediátrica del Nuevo Hospital Civil de Guadalajara, se realizó en dicha unidad hospitalaria la Primera Reunión Familiar de Pacientes con Anemia de Fanconi y el Foro de Síndromes de Falla Medular, evento al que acudieron más de 80 familias de pacientes.La reunión se realizó con la intención de compartir conocimientos y experiencias clínicas de vanguardia para el adecuado tratamiento de estos pacientes.Durante la inauguración, en la que estuvieron presentes autoridades hospitalarias, así como invitados especiales del ámbito gubernamental y legislativo, Juan Manuel Rodríguez Lizola, subdirector médico del Nuevo Hospital Civil de Guadalajara, quien acudió en representación del director general Jaime Andrade Villanueva, aprovechó la ocasión para refrendar el apoyo de la institución para con todos los pacientes que se ven afectados por enfermedades raras como la Anemia de Fanconi y otras enfermedades descritas que forman parte de los Síndromes de Falla Medular. Explicó que los Síndromes de Falla Medular, entre los que se incluye la Anemia de Fanconi, la Anemia de Diamond-Blackfan, la Neutropenia Congénita Grave, y otras, son un grupo de enfermedades raras que se presentan en uno a dos casos por millón de habitantes, enfermedades difíciles de diagnosticar y que, sin el tratamiento adecuado, inclusive, ponen en riesgo la vida de los pacientes. Estos síndromes por lo general se diagnostican en edades pediátricas. Específicamente respecto a la Anemia de Fanconi, sus principales síntomas son infecciones frecuentes, hemorragias recurrentes, cansancio extremo, manchas marrones en la piel, estatura baja, pulgares o antebrazos con malformaciones, cabeza u ojos pequeños, sordera, anormalidades en los riñones, el tubo digestivo, el corazón, los genitales, el encéfalo y la médula espinal. Al finalizar el evento se entregaron sentidos reconocimientos a todas aquellas asociaciones civiles y médicos que han velado y trabajado siempre en favor del restablecimiento de la salud de todos los pacientes con Anemia de Fanconi y otros Síndromes de Falla Medular.Este sábado continúan las actividades y destaca la realización de técnicas de detección de cáncer oral a los más de 80 niños asistentes, ya que los Síndromes de Falla Medular tienen altas tasas de cáncer. Al finalizar el día cerrarán con eventos lúdicos en el Globo, Museo de la Niñez. Benjamín Becerra Rodríguez Asociación Civil “De la Mano con Dany” Asociación Guerreros por la Vida, Nariz Roja Centro de Atención al Infante con Leucemia, A.C. Mi Último Deseo, A.C. Mi Gran Esperanza, A.C. Vamos Guerreros, A.C. Un Corazón por Fanconi, A.C. Un Latido por Anemia de Fanconi, A.C. Laboratorio de Citogenética INP Unidad de Citogenética del Nuevo Hospital Civil de Guadalajara Dra. Teresa Marín, hematóloga, quien realizara el primer trasplante exitoso de médula ósea en México Dr. Fernando Sánchez Zubieta Dra. Magdalena Ortiz Sandoval
