Van por un mejor diagnóstico en enfermedades de la sangre

GUADALAJARA, JALISCO (18/SEP/2012).- Por tercer año consecutivo y bajo la iniciativa de la asociación Niños de hierro A.C., así como por los padres de familia que tienen un hijo con alguna de estas enfermedades también denominadas "huérfanas",  el próximo 20 y 21 de septiembre se llevará a cabo el III Congreso de Mucopolisacaridos y Enfermedades hematológicas raras.

El diagnóstico errático sigue siendo un déficit en la atención completa e integral de los pequeños que padecen exceso de hierro en la sangre, y, por ende, alguna patología de baja prevalencia que pocas veces les es detectada a tiempo y es manejada adecuadamente.

Bajo esta problemática, y con la iniciativa de los padres de familia que peregrinaron por distintas instituciones médicas y consultorios, en busca de un diagnóstico que ayudara a la cura de las enfermedades de sus hijos, nació la idea de crear un espacio donde la comunidad médica especializada comparta los avances y dé a conocer los pormenores de las enfermedades extrañas de estos pequeños.

"Un niño que padece una enfermedad rara en la sangre, por exceso de hierro, visita entre ocho y 15 médicos antes de ser diagnosticado, esto obliga a que no pueda obtener un diagnóstico a tiempo y el índice de mortalidad aumente hasta en 30% por esta causa. Hay desinformación", aseveró el doctor José Athie, director médico de Novartis Oncología.

En un ejemplo expuesto acerca de la problemática que padecen estos niños, el doctor Athie ejemplificó: "En el caso de los nombrados 'niños de hierro', que sufren esta enfermedad genética, donde no producen glóbulos rojos adecuados, por ende no tienen una buena oxigenación, lo primero que hacen los doctores e incluso los mismos padres al decirle que el niño tiene anemia, es darle Fierro; cuando van con un médico y sigue anémico, lo transfunden. Cada paquete de transfusión da alrededor de 250 a 300 miligramos de fierro, entonces hay niños y adultos que por estas patologías son transfundidos hasta 10 veces al año. El hierro no se elimina, se acumula, y al hacer esto produce hepatitis, pancreatitis o carditis. Es un exceso de fierro en la sangre, y todo por una mal diagnóstico, por no utilizar el medicamento adecuado para  sacar el hierro de la sangre".

Las patologías denominadas como raras o huérfanas son aquellas que se presentan en el rango de cinco en un millón, por ende, son poco estudiadas y esto afecta al correcto y oportuno diagnóstico, de ahí la idea de crear una concentración con los médicos que atienden de primera mano a los menores de edad, como médicos generales y pediatras, a fin de dar a conocer las enfermedades de la sangre que son de baja prevalencia y a la par presentar los avances de las investigaciones que se han realizado en el último año.

"La respuesta es favorable por parte de la comunidad médica. Para nosotros, como padres de niños con estas enfermedades, es de suma importancia que se dé a conocer esto, alertar a la comunidad médica acerca de este tipo de patologías que no se conocen y de las que no hay tratamiento". Los organizadores consideran que un evento de este tipo sí puede ayudar tanto a la investigación como a la calidad de vida de los pacientes.

El congreso tendrá lugar los días 20 y 21 de septiembre en el hotel Hilton Guadalajara, y contará con avales como el Hospital Civil y el Colegio de Pediatría de Jalisco.

Para Saber

Informes de "NIÑOS DE HIERRO A.C." Tel. 15966491


EL INFORMADOR / ÉDGAR FLORES