Jalisco

Una muerte digna entre el dolor y la pobreza

El Estado es el único del país que cuenta con el Instituto Jaliscience de Cuidados Paliativos, que presta servicio médico a personas en etapa terminal o con dolor crónico

GUADALAJARA, JALISCO.- Esperanza saluda desde el final del pasillo a las “personas de bata blanca” que vienen a visitarla a su casa. Se trata del equipo de visita domiciliaria del Instituto Jalisciense de Cuidados Paliativos y Alivio al Dolor (PALIA), dependiente de la Secretaría de Salud. Con un tono muy fuerte, pues sus oídos ya no le funcionan muy bien, se dirige a ellos.

Sorprende que sea una mujer enferma por la vitalidad con la que se mueve. Al ver a la doctora sonríe emocionada. Luego se dirige a su cuarto, un lugar pequeño con dos camas, un tocador y un mueble donde guarda su ropa, todo perfectamente ordenado y limpio. Ella vive en un asilo que cuenta con seis cuartos para brindar atención a personas de la tercera edad que se encuentran en el abandono y en la pobreza.

La doctora Margarita comienza con las preguntas de rutina y las graciosas respuestas de Esperanza les roban las sonrisas a las dos enfermeras que hacen anotaciones. Le comenta que las medicinas le han funcionado de maravilla, pues los fuertes dolores que le atacaban el estómago han disminuido tanto que “muestra unas energías increíbles”, tomando en cuenta que lleva 14 meses padeciendo cáncer de páncreas.

Esperanza es una mujer de 61 años que ha tenido una vida difícil. Quedó huérfana de niña y vivió un tiempo en las calles. Después, una “señora” la recibió en su casa, pero cuando su salud comenzó a decaer, tuvo que buscar otro lugar donde vivir. Pero las adversidades no hacen que pierda el optimismo que la distingue de los demás inquilinos del asilo. Delgada, por los kilos que le han consumido el cáncer, el cabello rojo descolorido y unos ojos chispeantes de vida, platica cómo lucha cada día.

Si bien es cierto que las enfermedades como el cáncer y el sida no respetan clases sociales o el nivel económico, la población en situación de pobreza vive de una manera más cruda estos padecimientos. Esperanza es el ejemplo. En el barrio de Analco se encuentra esta casona que funciona como asilo de ancianos, en la que desde la entrada se respira un aire fresco de tranquilidad. Son las 9:30 de la mañana, el patio ya está barrido, las plantas recién regadas y el aroma que emana de la cocina da cuenta de que el desayuno está listo.

“Ya me habían detectado hace como cinco años en el Hospital Civil. Me dijeron que en el páncreas tenía un pequeño tumor, pero no creí que fuera a tener consecuencias y me dejé así, pero también fue por falta de dinero. Mi situación de salud empeoró y en el Hospital de Occidente me empezaron a hacer estudios, una biopsia, y ahí fue donde salió mi enfermedad. Después me dieron 11 quimioterapias y, por último, el doctor dijo que no, que él ya no me iba a seguir atendiendo porque ya estaba muy avanzado (el cáncer), que mejor me llevaran a la clínica del dolor”, relata doña Esperanza. Platicando con naturalidad, parece no conocer la dimensión de su padecimiento, pues incluso no sabe leer ni escribir.

Esperanza es una de las beneficiarias de Palia, institución que apoya con medicamentos a personas de bajos recursos para que tengan una muerte digna, con el menor sufrimiento posible. La mujer de la tercera edad es una de las tantas historias que reciben el apoyo de la dependencia estatal, pero en esta ocasión el servicio es a domicilio, ante las condiciones de salud de la paciente.

“Tengo cuatro años viviendo en este lugar, antes estaba arrimada con una señora. Yo vendía duritos en un colegio, pero luego ella ya no me quiso por mis molestias, por mi enfermedad, es por eso que decidí venirme a un asilo; llegué cuando tenía 58 años y aún así me recibieron porque estaba muy enferma”.
Sin familiares, Esperanza ve a los demás inquilinos como su familia. En el asilo recibe alimentos, tiene todos los servicios y hasta una enfermera los visita casi todos los días.

“Aquí me llevo bien con todos, con los hombres y con las mujeres platico; aquí arreglo mi cuarto y veo las novelas… estoy todo el día ocupada”.


Sin precedente

Jalisco es el único Estado del país con una institución pública especializada en aliviar el dolor. El edificio del PALIA se localiza en Avenida Zoquipan, en Zapopan. Este pequeño lugar donde no hay ruido ni olor a medicina. Cientos de casos desfilan durante el día en su sala de espera, unos más tristes que otros, pero todos llenos de dolor.

La señora Dominga Hernández es otro caso. Fue enviada por su médico del ISSSTE, y cuenta que es la segunda vez que acude al PALIA. Su hijo la traslada desde el municipio de Santa Ana Tepetitlán, a sus 90 años. En silla de ruedas, con rostro de angustia, platica que tras una operación en la cadera no pudo volver a caminar sin sentir fuertes dolores.

“Me operaron y me dejaron la cadera suelta. De ahí me ha venido una dolencia en las piernas que no me deja pararme; me paro y las rodillas no soportan. Y aquí estoy imposibilitada, es una dolencia que no la aguanto. Ya no sé ni qué hacer… vengo con mucho sacrificio”.
Pero también los accidentes más inesperados dejan secuelas, como el que vivió la señora María Quintero de 69 años, quien aunque camina con dificultad, no pudo ocultar la desesperación que le ocasiona el dolor y entre lágrimas relata el incidente que le impide realizar sus actividades diarias.

“Hace mes y medio, un cieguito me tumbó. Yo no vi que se me acercaba, iba con su bastón y pues me lo metió entre las piernas, me tropecé y me fui de llenó. De ahí me vino todo esto. Tengo un fuerte dolor en la espalda baja, tengo la cintura rígida, no me puedo levantar por mi misma; son gritos los que echo para levantarme, ahorita sólo me siento segura con mi bastón”.

Para María, lo más importante de la atención que ha recibido en el instituto PALIA, es el trato humano, el cual la reconforta y la anima a seguir en tratamiento.
“Me atendieron de maravilla, aquí estas dos niñas (las enfermeras) son un dulce. Uno aquí sale feliz, con la ilusión de que la trataron bien, la chiquearon, porque en otras partes no tienen la sensibilidad. Nos sentimos heridos, por eso mejor busqué ayuda en otro lado, porque cuando uno está viejo lo que busca es cariño, y principalmente que lo escuchen”.


Un alivio para los enfermos

El Instituto Jalisciense de Cuidados Paliativos y Alivio al Dolor (PALIA), fue inaugurado el 21 de febrero de 2001. Surgió para dar respuesta a todas aquellas personas que presentaban dolor crónico y pacientes que padecían alguna enfermedad degenerativa, para los cuales ya no había la esperanza de un tratamiento curativo que le diera solución a su enfermedad.

La coordinadora de Desarrollo en el instituto, Karla Margarita Madrigal Rentaría, afirma que el objetivo principal es mejorar la calidad de vida, manejando dos vertientes de cuidados paliativos.

“Podemos ver pacientes en cuidados paliativos en la consulta externa, que son aquellos que tienen una enfermedad que potencialmente puede poner en riesgo su vida, pero que no está declarado como terminal y que su estado funcional es adecuado; quiere decir que el paciente puede caminar y es autosuficiente y puede acudir a la clínica”.

En la otra vertiente se encuentran los pacientes en fase degenerativa o terminal, normalmente enfermos de cáncer.
“Si su estado funcional está muy deteriorado, si son pacientes que la mayor parte del día se la pasan en cama o sentados, a ellos vamos y los visitamos a su domicilio”.

Las visitas a domicilio han significado un gran avance en este tipo de cuidados. En el país no existe otro organismo que, de forma gratuita, preste este servicio con un equipo médico profesional.


Para saber

La cifra de pacientes de primera vez que el instituto PALIA atendió durante 2009, es de 285, lo cual significa el doble del año pasado. Y el número va en aumento, por lo que poco a poco la clínica se ve superada en sus capacidades. En este año tuvieron que formar un equipo de médicos más para visita domiciliaria.


Las “personas de bata blanca”

Para las visitas domiciliarias se forman equipos multidisciplinarios, en total son tres, que incluyen al médico especialista en manejo del dolor y cuidados paliativos, una enfermera, trabajo social, psicólogas y químicos fármaco biólogos. Cada especialista cumple una función que será de vital importancia para quien padece de dolor.

El químico fármaco biólogo se encarga de asignar y controlar los medicamentos, pues éstos son derivados de la morfina (hidromorfona, metadona, sicodona, oxicodona, fentanilo y bupremorfina), los cuales tienen costos elevados que son difíciles de adquirir para las personas de bajos recursos, pues oscilan desde los 600 pesos; además de los relajantes musculares, antidepresivos triciclícos, anticombulsivantes, analgésicos antiinflamatorios, ungüentos, entre otros.

“Son los medicamentos más controlados que existen en el país, ya que se requiere un permiso especial de la Secretaría de Salud (SSJ) para poderlos prescribir, además de un recetario con código de barras”.

Los medicamentos no sólo son aplicados en pacientes en fase terminal, sino también en los que presentan dolores crónicos muy severos.

Las visitas incluyen curaciones, sobre todo cuando los pacientes han perdido la movilidad y se les comienzan a crear úlceras en la piel.

“Tenemos protocolizado todo el manejo de enfermería, las enfermeras están capacitadas para hacer la curación avanzada de heridas y ulceraciones, utilizamos algunos parches, cremas y todo lo necesario para darle tratamiento en la úlcera o bien prevenirlas”.

Las visitas se realizan dentro de la Zona Metropolitana de Guadalajara, aunque también se han incluido algunas zonas de municipios como Tlajomulco de Zúñiga y El Salto. Cuando se trata de pacientes que están fuera de la periferia, las visitas se prolongan hasta por tres horas; además, la doctora Madrigal Rentería comenta que cada visita le cuesta al Gobierno del Estado hasta dos mil pesos (gastos de gasolina, material de curación y medicamentos) y en ocasiones no se cuenta con el suficiente abastecimiento para dar las medicinas de manera gratuita.

“En realidad somos muy pocos en Jalisco, tomando en cuenta que mucha gente no tiene los recursos económicos para pagar un particular. Necesitamos crecer para la población de Jalisco y contar con más médicos capacitados. Somos la única clínica que ofrece un servicio tan completo”.


¿Qué son los cuidados paliativos?

Según el National Cancer Institute de los Estados Unidos, “los cuidados paliativos son un concepto de la atención al paciente que incluye a profesionales de la salud y a voluntarios que proporcionan apoyo médico, psicológico y espiritual a enfermos terminales y a sus seres queridos. Los cuidados paliativos ponen el énfasis en la calidad de vida, es decir, en la paz, la comodidad y la dignidad. Una de las metas principales de los cuidados paliativos es el control del dolor y de otros síntomas para que el paciente pueda permanecer lo más alerta y cómodo posible. Los servicios de cuidados paliativos están disponibles para personas que ya no pueden beneficiarse de los tratamientos curativos. Los programas de cuidados paliativos proporcionan servicios en varias situaciones: en el hogar, en centros de cuidados paliativos, en hospitales o en establecimientos capacitados para asistir enfermos. Las familias de los pacientes son también un enfoque importante de los cuidados paliativos, y los servicios están diseñados para proporcionarles la asistencia y el apoyo que necesitan”.


¿Qué es PALIA?

El Instituto Jalisciense de Alivio al Dolor y Cuidados Paliativos es un organismo desconcentrado de la Secretaría de Salud Jalisco, cuya misión es brindar una atención holística (integral) de calidad y calidez, con alto sentido humano, en la atención a pacientes con dolor de difícil control y los cuidados paliativos a pacientes y familiares que viven una situación de enfermedad terminal.

Localización:
Avenida Zoquipan número 1000-C, colonia Zoquipan, Zapopan.
Director general: Dr. José Luis Sánchez Montes.
Teléfono: 35857794.
Fax: (33) 3585 7795.

Costos por consulta

La consulta de primera vez en la clínica tiene un costo de 106 pesos.
Para las consultas posteriores se cobran 89 pesos.
Para los pacientes mayores de 60 años el servicio es completamente gratuito.
La consulta domiciliaria también es gratuita; sin embargo, se analiza la posibilidad de que se llegue a cobrar una cuota de recuperación.
Para pacientes de escasos recursos, el PALIA asigna un trabajador social para que realice un estudio socioeconómico y se les cobre con base al resultado, o incluso no se les cobre.

Clínicas con atenciones similares en la Entidad

En el IMSS Centro Médico de Occidente (no incluye visitas domiciliarias).
Médico a cargo: Dr. Alejandro Villarruel.
Teléfono: 36683000 extensión 31322.
Dirección: Belisario Domínguez y Sierra Morena.
Sector Libertad.

Hospitales Civiles

Antiguo Hospital Civil “Fray Antonio Alcalde”.
Dirección: Hospital No. 278, Entre Belén y Coronel Calderón.
Colonia El Retiro.
La entrada a cuidados paliativos es por la calle Coronel Calderón.
Teléfonos: 36145501 y 36147501, extensión 209.
A cargo del doctor Óscar Sierra Álvarez.

Nuevo Hospital Civil “Juan I. Menchaca”
Unidad de cuidados paliativos.
Dirección: Salvador de Quevedo y Zubieta No. 750.
Colonia Independencia.
Teléfono directo: 36177122.
A cargo del doctor Gustavo Montejo Rosas.

El Estado es el único del país que cuenta con el Instituto Jalisciense de Cuidados Paliativos y Alivio al Dolor, dependencia que presta servicio médico a personas en etapa terminal o con dolor crónico.

FRASES

Después de 11 quimioterapias, el doctor me dijo que ya no me iba a seguir atendiendo porque estaba muy avanzado (el cáncer), que mejor me llevaran a la Clínica del Dolor- Esperanza, beneficiaria del PALIA.

Me atendieron de maravilla. Uno aquí sale feliz, con la ilusión de que la trataron bien, la chiquearon, porque en otras partes no tienen la sensibilidad- Dominga Hernández, beneficiaria del PALIA.

Somos muy pocos especialistas en Jalisco, tomando en cuenta que mucha gente no tiene los recursos económicos para pagar un particular. Necesitamos crecer y contar con más médicos capacitados. Somos la única clínica que ofrece un servicio tan completo - Karla Margarita Madrigal Rentaría, coordinadora de Desarrollo de PALIA.

EL INFORMADOR/ LILIANA NAVARRO

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