Entretenimiento
EL PERSONAJE: Un chiquito con capacidades especiales
“Todos mis hijos me han enseñado algo, pero creo que José Manuel ha sido un hijo maestro porque con él he tenido la oportunidad de a darme por completo porque requiere todo de mí. Me ha mostrado la fragilidad de la vida y lo valioso de una sonrisa. Ver la palabra mamá sobre su tablero lo es todo”, Patricia Gutiérrez
José Manuel Moya, el amor a la vida
Por: Karelia Alba Eduardo Sánchez
Fotos: Alonso Camacho
Un niño adorable, cariñoso, que lanza besos y expresa sus emociones de una forma espontánea, libre; vio la luz de este mundo un día 13 de mayo. Actualmente tiene 10 años de edad y ha hecho grandes cosas por las que merece un aplauso. José Manuel le sonríe a la vida de forma franca y sincera, como sólo puede hacerlo alguien con tanto amor que emana de su interior y que refleja todo el que tiene a su alrededor.
Es un gran aficionado a la música y disfruta mucho de ella en cualquier lugar; muchas veces, cuando se siente cansado o abrumado por el día a día, se recuesta en un sillón y ve videos de sus artistas favoritos. Su vida escolar transcurre como la de cualquier niño de su edad, aunque la diversión tiene algunas variantes: por ejemplo, uno de sus pasatiempos favoritos es el brincoteo en una cama elástica rodeado por sus hermanos.
José Manuel es un niño feliz, es amado en toda la extensión de la palabra y es ese amor el que llena de luz el hogar en el que le tocó nacer.
Su madre se siente bendecida con su llegada, y ahora tiene la misión de ayudarlo en el transcurso de su vida, pero no está sola en esta encomienda: tiene a su esposo y a otros cinco varones para apoyarle en todo este proceso que se vive a la par de alguien con capacidades distintas.
La primera vez
Paralisis cerebral, ésta es la palabra con la que se define la condición física de José Manuel. La primera vez que sus padres recibieron la noticia, él ya tenía un año de edad.
Todo sucedió el día en que José Manuel vino a nacer en manos de un profesional de la salud que no tuvo la precaución de monitorear el parto. El bebé venía con el cordón umbilical enredado con cinco vueltas que rodeaban su cuello. Esta omisión casi causa la muerte del bebé. Tuvo una hipoxia severa (falta de oxígeno) al nacer y el daño causó trastornos neuromotores.
Su nacimiento le ha marcado como un guerrero, y así será su personalidad. Paty Moya, su madre, cuenta la historia que han vivido desde aquel día.
¿Cómo reciben la noticia?
“La recibí como en pausas, porque cuando salimos del hospital después de estar más de un mes en terapia intensiva, nos dijeron que iba a tener un retraso motriz, pero que llegados los siete años, con terapias diarias, iba a arrancar como cualquier otro niño. Al año y medio de estar yendo a diario a las terapias y ver que no levantaba ni siquiera su cuello, pues nos pareció rarísimo y ya pensamos que era algo más.
Cambiamos de neurólogo y cuando le pregunté si mi hijo se podría sentar o hablar, que era lo que me agobiaba más, me dijo: ‘Con la parálisis cerebral que tiene, trabaja muchísimo para que pueda sentarse y mover sus manos’; ése fue el pronóstico y ésa fue la primera vez que yo escuché el término parálisis cerebral para referirse a mi hijo”.
En ese momento la flacidez de José Manuel empezó a tomar sentido para ella. Con el conocimiento del problema de su hijo había que buscar la forma de salir adelante. La familia estaba enfrentando uno de sus peores momentos: estaba próxima la llegada de otro bebé a la casa cuando los padres estaban devastados con el pronóstico del médico.
El tiempo inexistente del verbo haber
Las emociones se encontraban a flor de piel: “En ese momento sientes que te mueres porque quisieras ver a tu hijo sano como a todos los demás, con las mismas oportunidades que los demás y aparte estás muy nueva en esto, no tienes idea, tienes miedo, desconoces lo que viene. Te vienen a la mente imágenes de personas que tú viste con este tipo de problema y es lo último que quisieras para tu hijo porque no alcanzas a comprender, y menos en ese momento, lo que te va traer de bendiciones y de cosas padres.
Piensas en el hubiera de todas las cosas, pero el hubiera no existe; Dios se vale de nosotros como instrumentos para hacer su voluntad. José Manuel nos ha traído a nuestra familia mucha paz, mucha alegría y mucho amor. No se entiende mucho cuando no lo vives, pero poco a poco vas caminando, aceptando y viendo un panorama distinto”.
Han descartado el hubiera, porque simple y sencillamente no existe.
Lo primero que enfrentan los padres con estas noticias es la rebeldía, el rechazo, pero después en el camino a la aceptación se aferran a un milagro y en realidad descubren que el milagro es tener con ellos un miembro especial en su familia y aquí es en donde la fé juega un papel muy importante. Los caminos de Dios no son los caminos del hombre...
Un duro aprendizaje
La primera institución a la que se acercó la pareja fue CIRIAC. Ahí les dieron información y les tocó tener un contacto mucho más real con el problema al que se enfrentarían con su hijo. “Siempre creemos que no nos puede pasar a nosotros en cualquier etapa o en cualquier momento, y a la hora que vas para allá y ves tantas cosas, en realidad salimos preocupados.
La aceptación es muy difícil, depende mucho de cada persona, no hay un tiempo que sea el adecuado o el correcto, vas aprendiendo cada día y descubres que no estás sola. Las cosas que necesitas llegan como a control remoto”.
Tras un año de tener terapias en CIRIAC, les dieron una alternativa en el vecino país del norte. “Estuvimos tres años yendo para allá. Un tiempo en el que resultaba complicado porque eran idas y vueltas con todo y familia. Pero llegó el tiempo en que José Manuel entró al kinder y entendí por qué mi hijo es como es: ver y vivir la aceptación es un paso increíble.
Tuvimos una experiencia muy bonita en su primera escuela. Las mamás se acercaban y me decían: ‘yo no sé qué tenga tu hijo, no sé qué tanto va a aprovechar la escuela, pero el mío va a ser una mejor persona porque convive con el tuyo’. Eso se me parecía lo máximo y a partir de ese momento mi marido me dijo que ésa era la misión de Dios para José Manuel”.
Hace falta mucha información, aún en la actualidad, las personas tienen miedo de acercarse y conocer acerca de la parálisis cerebral. Existe la creencia -o al menos eso es lo que se demuestra en la sociedad- de que al no conocer acerca del tema se están liberando de tener un hijo con capacidades distintas, lo que hace más difícil la integración de estas personas a la vida diaria.
Convivir con José Manuel es una oportunidad para aprender de él (...) los niños en el kinder apoyaban con naturalidad a José Manuel, si inclinaba su cabeza, lo enderezaban y si se ensuciaba, lo limpiaban con aquella naturalidad. Lo veían no como el niño de la silla de ruedas, sino como uno más”.
En el camino de las escuelas, José Manuel llegó al Liceo del Valle, en donde su rendimiento fue adecuado, pero no pudo continuar ahí porque requería la presencia de un varón para que lo acompañara a su jornada diaria, lo que resultó complicado. Al poco tiempo llegó a la familia la información de la escuela Paulo Freire, una institución especial en donde les brindan atención personalizada.
“Es un colegio en el que les dan la atención que necesitan, y sobre todo con cariño, que eso no se los paga nadie. Marcela Páramo, la directora, está consagrada a ese colegio en cuerpo y alma, y todos estamos unidos y muy contentos porque, a partir de esta escuela, nuestro hijo esté desarrollándose más. Como padres, tenemos que darles las herramientas para salir adelante y en la escuela aprende como él necesita aprender”.
Entre terapias y avances
La terapia de José Manuel consiste en incrementar el tono muscular. Por el tipo de parálisis que tiene, el agua le favorece mucho. Hace ejercicios en el agua y también cuenta con su terapia de comunicación.
El lenguaje oral no es posible para él, pero su método de comunicación es a través de un tablero.
Para la familia es más que necesaria la paciencia para entender su ritmo de aprendizaje, pues para él tomar una cuchara y llevarla a su boca es un proceso complicado; puede atender una sola cosa a la vez, así que sujetar la cuchara es suficiente y el hecho de sumarle acción a sus músculos débiles resulta una misión loable. Y ahí están todos para aplaudirle y alentarlo.
En esencia, José Manuel tiene un espíritu fuerte. A partir de ello se percibe como una personita inteligente, que es capaz de expresar sus emociones y necesidades sin siquiera estructurar una frase.
La comunicación
La terapia del lenguaje como tal no es una opción para él. Sin embargo, cada día en la escuela aprende a utilizar un tablero en el que letra por letra se da a entender, sobre todo cuando se trata de cosas específicas y que ya conoce, como dice su madre: “(...) a veces se desespera porque no conoce todas las palabras. Es padrísimo, pero hay que tener la paciencia del mundo para esperar a que forme una palabra”.
Al principio jugaba a las adivinanzas, pues sus necesidades eran muy básicas; agua, jugo, comida, pañal. Pero conforme avanza su edad, las necesidades -y la tecnología para que las exprese, afortunadamente- irán cambiando.
El avance más significativo
En estos años de terapia física, José Manuel ha mostrado que su espíritu es fuerte y no se deja vencer. Paty comenta uno de sus logros más importantes: “Motrizmente se logró sentar con los pies para atrás y apoyado en sus manos. Yo nunca pensé que lo pudiera lograr; dura por momentos, pero lo hace.
La terapia que más le ha funcionado se llama conductiva y la dan en Juntos por un caminar, un centro en donde reúnen todo tipo de ejercicios, desde equinoterapia, natación masoterapia y la conductiva, que dentro de sus capacidades motivan al niño para ser lo más autosuficiente posible.
En ésta, el niño debe ir acompañado por uno de sus padres o familiares para ayudarle; les ponen una escalera y ellos tienen que hacer el esfuerzo para moverse. En el caso de mi hijo, eso es casi imposible porque para él es tan difícil la coordinación, que si él coge la cuchara, tuerce todo con ese esfuerzo y es imposible que se la lleve a la boca. Él concentra su fuerza en sostener su cuerpo y no puede fijar su vista. O deglute o sostiene la cuchara, con José Manuel es una cosa a la vez”.
Las vacaciones, fines de semana y
actividades con la familia
Los lugares con agua son los favoritos de José Manuel, pues se cansa si permanece en una sola posición. Por ello, la familia entera tiene que recurrir a este tipo de sitios -playa, balnearios- cuando se trata de días de asueto; aunque sus hermanos mayores prefieren lugares en donde no siempre la diversión involucra el agua.
De momento, y aunque le gusta mucho la música, prefiere mantenerse alejado del mariachi, pues resulta muy fuerte para sus oídos después de que le sacaron un fuerte susto.
En la parte de la diversión y el entretenimiento, la familia hace un concenso y juntos deciden las actividades a realizarse.
Un día en su vida
“Nos levantamos de la cama más o menos a la siete para alcanzar a llegar a la escuela; su hora de entrada es a las ocho. Es muy tragón y por la mañana come de todo; lo visto y corremos al colegio, en donde lo dejo con sus respectivos maestros, unos ángeles verdaderamente. Hasta aquí llega la mamá de José Manuel; el resto de la mañana, lo destino para otras cosas que yo tenga por hacer.
Al medio día, cuando terminan sus clases, me acompaña a recoger a sus hermanos al colegio. En ese trayecto, como le gusta tanto la música, lo pasamos bien haciendo bromas, cantando y escuchando la radio para que el trayecto sea mucho más divertido.
Llegamos a casa a comer, empezamos y hasta que terminamos el plato, con todo y una larga sobremesa y postre -no lo perdona porque le gusta mucho-.
De ahí se pasa a ver sus videos favoritos, como los de Il Divo, y películas musicales. Con eso se relaja y descansa de la silla y de todo. Más tarde sale a pasear en su andadera o se pone a jugar con sus hermanos en el brincolín, eso lo vuelve loco de emoción porque brinca y rebota junto con sus hermanos. Entonces, el tiempo de la práctica con el tablero se llega y, como a todos los niños, a veces a él también le da flojera practicar. Tengo que explicarle y convencerlo de que es importante que trabaje con el tablero, porque es su medio de comunicación”.
Por: Karelia Alba Eduardo Sánchez
Fotos: Alonso Camacho
Un niño adorable, cariñoso, que lanza besos y expresa sus emociones de una forma espontánea, libre; vio la luz de este mundo un día 13 de mayo. Actualmente tiene 10 años de edad y ha hecho grandes cosas por las que merece un aplauso. José Manuel le sonríe a la vida de forma franca y sincera, como sólo puede hacerlo alguien con tanto amor que emana de su interior y que refleja todo el que tiene a su alrededor.
Es un gran aficionado a la música y disfruta mucho de ella en cualquier lugar; muchas veces, cuando se siente cansado o abrumado por el día a día, se recuesta en un sillón y ve videos de sus artistas favoritos. Su vida escolar transcurre como la de cualquier niño de su edad, aunque la diversión tiene algunas variantes: por ejemplo, uno de sus pasatiempos favoritos es el brincoteo en una cama elástica rodeado por sus hermanos.
José Manuel es un niño feliz, es amado en toda la extensión de la palabra y es ese amor el que llena de luz el hogar en el que le tocó nacer.
Su madre se siente bendecida con su llegada, y ahora tiene la misión de ayudarlo en el transcurso de su vida, pero no está sola en esta encomienda: tiene a su esposo y a otros cinco varones para apoyarle en todo este proceso que se vive a la par de alguien con capacidades distintas.
La primera vez
Paralisis cerebral, ésta es la palabra con la que se define la condición física de José Manuel. La primera vez que sus padres recibieron la noticia, él ya tenía un año de edad.
Todo sucedió el día en que José Manuel vino a nacer en manos de un profesional de la salud que no tuvo la precaución de monitorear el parto. El bebé venía con el cordón umbilical enredado con cinco vueltas que rodeaban su cuello. Esta omisión casi causa la muerte del bebé. Tuvo una hipoxia severa (falta de oxígeno) al nacer y el daño causó trastornos neuromotores.
Su nacimiento le ha marcado como un guerrero, y así será su personalidad. Paty Moya, su madre, cuenta la historia que han vivido desde aquel día.
¿Cómo reciben la noticia?
“La recibí como en pausas, porque cuando salimos del hospital después de estar más de un mes en terapia intensiva, nos dijeron que iba a tener un retraso motriz, pero que llegados los siete años, con terapias diarias, iba a arrancar como cualquier otro niño. Al año y medio de estar yendo a diario a las terapias y ver que no levantaba ni siquiera su cuello, pues nos pareció rarísimo y ya pensamos que era algo más.
Cambiamos de neurólogo y cuando le pregunté si mi hijo se podría sentar o hablar, que era lo que me agobiaba más, me dijo: ‘Con la parálisis cerebral que tiene, trabaja muchísimo para que pueda sentarse y mover sus manos’; ése fue el pronóstico y ésa fue la primera vez que yo escuché el término parálisis cerebral para referirse a mi hijo”.
En ese momento la flacidez de José Manuel empezó a tomar sentido para ella. Con el conocimiento del problema de su hijo había que buscar la forma de salir adelante. La familia estaba enfrentando uno de sus peores momentos: estaba próxima la llegada de otro bebé a la casa cuando los padres estaban devastados con el pronóstico del médico.
El tiempo inexistente del verbo haber
Las emociones se encontraban a flor de piel: “En ese momento sientes que te mueres porque quisieras ver a tu hijo sano como a todos los demás, con las mismas oportunidades que los demás y aparte estás muy nueva en esto, no tienes idea, tienes miedo, desconoces lo que viene. Te vienen a la mente imágenes de personas que tú viste con este tipo de problema y es lo último que quisieras para tu hijo porque no alcanzas a comprender, y menos en ese momento, lo que te va traer de bendiciones y de cosas padres.
Piensas en el hubiera de todas las cosas, pero el hubiera no existe; Dios se vale de nosotros como instrumentos para hacer su voluntad. José Manuel nos ha traído a nuestra familia mucha paz, mucha alegría y mucho amor. No se entiende mucho cuando no lo vives, pero poco a poco vas caminando, aceptando y viendo un panorama distinto”.
Han descartado el hubiera, porque simple y sencillamente no existe.
Lo primero que enfrentan los padres con estas noticias es la rebeldía, el rechazo, pero después en el camino a la aceptación se aferran a un milagro y en realidad descubren que el milagro es tener con ellos un miembro especial en su familia y aquí es en donde la fé juega un papel muy importante. Los caminos de Dios no son los caminos del hombre...
Un duro aprendizaje
La primera institución a la que se acercó la pareja fue CIRIAC. Ahí les dieron información y les tocó tener un contacto mucho más real con el problema al que se enfrentarían con su hijo. “Siempre creemos que no nos puede pasar a nosotros en cualquier etapa o en cualquier momento, y a la hora que vas para allá y ves tantas cosas, en realidad salimos preocupados.
La aceptación es muy difícil, depende mucho de cada persona, no hay un tiempo que sea el adecuado o el correcto, vas aprendiendo cada día y descubres que no estás sola. Las cosas que necesitas llegan como a control remoto”.
Tras un año de tener terapias en CIRIAC, les dieron una alternativa en el vecino país del norte. “Estuvimos tres años yendo para allá. Un tiempo en el que resultaba complicado porque eran idas y vueltas con todo y familia. Pero llegó el tiempo en que José Manuel entró al kinder y entendí por qué mi hijo es como es: ver y vivir la aceptación es un paso increíble.
Tuvimos una experiencia muy bonita en su primera escuela. Las mamás se acercaban y me decían: ‘yo no sé qué tenga tu hijo, no sé qué tanto va a aprovechar la escuela, pero el mío va a ser una mejor persona porque convive con el tuyo’. Eso se me parecía lo máximo y a partir de ese momento mi marido me dijo que ésa era la misión de Dios para José Manuel”.
Hace falta mucha información, aún en la actualidad, las personas tienen miedo de acercarse y conocer acerca de la parálisis cerebral. Existe la creencia -o al menos eso es lo que se demuestra en la sociedad- de que al no conocer acerca del tema se están liberando de tener un hijo con capacidades distintas, lo que hace más difícil la integración de estas personas a la vida diaria.
Convivir con José Manuel es una oportunidad para aprender de él (...) los niños en el kinder apoyaban con naturalidad a José Manuel, si inclinaba su cabeza, lo enderezaban y si se ensuciaba, lo limpiaban con aquella naturalidad. Lo veían no como el niño de la silla de ruedas, sino como uno más”.
En el camino de las escuelas, José Manuel llegó al Liceo del Valle, en donde su rendimiento fue adecuado, pero no pudo continuar ahí porque requería la presencia de un varón para que lo acompañara a su jornada diaria, lo que resultó complicado. Al poco tiempo llegó a la familia la información de la escuela Paulo Freire, una institución especial en donde les brindan atención personalizada.
“Es un colegio en el que les dan la atención que necesitan, y sobre todo con cariño, que eso no se los paga nadie. Marcela Páramo, la directora, está consagrada a ese colegio en cuerpo y alma, y todos estamos unidos y muy contentos porque, a partir de esta escuela, nuestro hijo esté desarrollándose más. Como padres, tenemos que darles las herramientas para salir adelante y en la escuela aprende como él necesita aprender”.
Entre terapias y avances
La terapia de José Manuel consiste en incrementar el tono muscular. Por el tipo de parálisis que tiene, el agua le favorece mucho. Hace ejercicios en el agua y también cuenta con su terapia de comunicación.
El lenguaje oral no es posible para él, pero su método de comunicación es a través de un tablero.
Para la familia es más que necesaria la paciencia para entender su ritmo de aprendizaje, pues para él tomar una cuchara y llevarla a su boca es un proceso complicado; puede atender una sola cosa a la vez, así que sujetar la cuchara es suficiente y el hecho de sumarle acción a sus músculos débiles resulta una misión loable. Y ahí están todos para aplaudirle y alentarlo.
En esencia, José Manuel tiene un espíritu fuerte. A partir de ello se percibe como una personita inteligente, que es capaz de expresar sus emociones y necesidades sin siquiera estructurar una frase.
La comunicación
La terapia del lenguaje como tal no es una opción para él. Sin embargo, cada día en la escuela aprende a utilizar un tablero en el que letra por letra se da a entender, sobre todo cuando se trata de cosas específicas y que ya conoce, como dice su madre: “(...) a veces se desespera porque no conoce todas las palabras. Es padrísimo, pero hay que tener la paciencia del mundo para esperar a que forme una palabra”.
Al principio jugaba a las adivinanzas, pues sus necesidades eran muy básicas; agua, jugo, comida, pañal. Pero conforme avanza su edad, las necesidades -y la tecnología para que las exprese, afortunadamente- irán cambiando.
El avance más significativo
En estos años de terapia física, José Manuel ha mostrado que su espíritu es fuerte y no se deja vencer. Paty comenta uno de sus logros más importantes: “Motrizmente se logró sentar con los pies para atrás y apoyado en sus manos. Yo nunca pensé que lo pudiera lograr; dura por momentos, pero lo hace.
La terapia que más le ha funcionado se llama conductiva y la dan en Juntos por un caminar, un centro en donde reúnen todo tipo de ejercicios, desde equinoterapia, natación masoterapia y la conductiva, que dentro de sus capacidades motivan al niño para ser lo más autosuficiente posible.
En ésta, el niño debe ir acompañado por uno de sus padres o familiares para ayudarle; les ponen una escalera y ellos tienen que hacer el esfuerzo para moverse. En el caso de mi hijo, eso es casi imposible porque para él es tan difícil la coordinación, que si él coge la cuchara, tuerce todo con ese esfuerzo y es imposible que se la lleve a la boca. Él concentra su fuerza en sostener su cuerpo y no puede fijar su vista. O deglute o sostiene la cuchara, con José Manuel es una cosa a la vez”.
Las vacaciones, fines de semana y
actividades con la familia
Los lugares con agua son los favoritos de José Manuel, pues se cansa si permanece en una sola posición. Por ello, la familia entera tiene que recurrir a este tipo de sitios -playa, balnearios- cuando se trata de días de asueto; aunque sus hermanos mayores prefieren lugares en donde no siempre la diversión involucra el agua.
De momento, y aunque le gusta mucho la música, prefiere mantenerse alejado del mariachi, pues resulta muy fuerte para sus oídos después de que le sacaron un fuerte susto.
En la parte de la diversión y el entretenimiento, la familia hace un concenso y juntos deciden las actividades a realizarse.
Un día en su vida
“Nos levantamos de la cama más o menos a la siete para alcanzar a llegar a la escuela; su hora de entrada es a las ocho. Es muy tragón y por la mañana come de todo; lo visto y corremos al colegio, en donde lo dejo con sus respectivos maestros, unos ángeles verdaderamente. Hasta aquí llega la mamá de José Manuel; el resto de la mañana, lo destino para otras cosas que yo tenga por hacer.
Al medio día, cuando terminan sus clases, me acompaña a recoger a sus hermanos al colegio. En ese trayecto, como le gusta tanto la música, lo pasamos bien haciendo bromas, cantando y escuchando la radio para que el trayecto sea mucho más divertido.
Llegamos a casa a comer, empezamos y hasta que terminamos el plato, con todo y una larga sobremesa y postre -no lo perdona porque le gusta mucho-.
De ahí se pasa a ver sus videos favoritos, como los de Il Divo, y películas musicales. Con eso se relaja y descansa de la silla y de todo. Más tarde sale a pasear en su andadera o se pone a jugar con sus hermanos en el brincolín, eso lo vuelve loco de emoción porque brinca y rebota junto con sus hermanos. Entonces, el tiempo de la práctica con el tablero se llega y, como a todos los niños, a veces a él también le da flojera practicar. Tengo que explicarle y convencerlo de que es importante que trabaje con el tablero, porque es su medio de comunicación”.