Jalisco | Se lleva a cabo Primer Congreso Internacional de Enfermedades Raras 2014 en Guadalajara Buscan visibilizar enfermedades raras en el país Se lleva a cabo el Primer Congreso Internacional de Enfermedades Raras 2014, en Guadalajara Por: EL INFORMADOR 12 de febrero de 2014 - 15:29 hs El Centro de Investigación Biomédica de Occidente (CIBO) del IMSS, realiza investigaciones y diagnósticos de este tipo de enfermedades. ARCHIVO / GUADALAJARA, JALISCO (12/FEB/2014).- En México, cerca de siete millones de personas padecen alguna enfermedad lisosomal, también denominadas enfermedades raras, las cuales son difíciles de detectar, diagnosticar y tratar. Sin embargo, de ese total de personas, sólo se tienen registrados 500 diagnósticos de gente ya en tratamiento, por lo que hay un grave subregistro. Hoy dio inicio el Primer Congreso Internacional de Enfermedades Raras 2014, en Guadalajara, en el que se inscribieron cerca de 600 médicos de diferentes especialidades, con el que se busca visibilizar estos padecimientos, para que sean tratados con la misma importancia que los más comunes. El vocero de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER), Jesús Navarro Torres, señaló que el objetivo del congreso es analizar la situación de las enfermedades raras, presentar avances sobre el diagnóstico y tratamiento integral. Existen cerca de siete mil enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial, y se considera rara porque afecta sólo a cinco de cada 10 mil personas, aproximadamente. El Día de las Enfermedades Raras se conmemora el 28 de febrero. El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión, lamentó que las autoridades sanitarias de todo el mundo olviden a las enfermedades raras y no le dan la seriedad y apoyo que se necesita. Además, resaltó la importancia de que los profesionales de la salud tengan la capacitación necesaria para poder detectar signos en las personas, con lo que se podría tener diagnósticos precoces y evitar gastos excesivos. "Lo que queremos los representantes de asociaciones, es decirle en voz alta a los responsables de los gobiernos de Iberoamérica y en México, que las enfermedades raras no quieren ni más ni menos que los mismos derechos". El Centro de Investigación Biomédica de Occidente (CIBO) del Centro Médico Nacional de Occidente del IMSS, realiza investigaciones y diagnósticos de este tipo de enfermedades, y hasta el momento se han registrado cerca de 50 personas con este tipo de patologías. Entre algunas de las enfermedades raras está la hemofilia, la fibrosis quística, enfermedad de Gaucher, Mucopolisacaridosis y síndrome de Fabry, entre otras. EL INFORMADOR / THAMARA VILLASEÑOR Temas Salud IMSS Enfermedades Recibe las últimas noticias en tu e-mail Todo lo que necesitas saber para comenzar tu día Registrarse implica aceptar los Términos y Condiciones
