Enfrentar una enfermedad no siempre significa únicamente lidiar con el dolor, los cambios en la vida cotidiana o la incertidumbre de no saber qué ocurre. Para muchas personas, también implica hacer frente a tratamientos costosos y a una carga económica que puede superar sus posibilidades. En esos momentos, la solidaridad adquiere un valor especial: un gesto de apoyo puede convertirse en una oportunidad para continuar con un tratamiento y recuperar la esperanza.Ese es el caso de Gabriela Saraí Madera Reyes, originaria de Huejuquilla el Alto, en Jalisco, quien después de varios años de enfrentar distintos problemas de salud finalmente recibió el diagnóstico de síndrome de Cushing, provocado por un tumor secretante en la hipófisis. Ahora busca reunir 350 mil pesos para someterse a una cirugía que le permita atender esta enfermedad.Su historia también recuerda la importancia de escuchar al cuerpo, prestar atención a los síntomas que persisten y buscar un diagnóstico oportuno. Al mismo tiempo, pone de manifiesto una realidad que muchas veces queda en segundo plano: los costos que puede representar una enfermedad y las dificultades que enfrentan las personas y sus familias para acceder a la atención médica que necesitan. Por ello, el apoyo de familiares, amigos y de la sociedad puede marcar una diferencia significativa cuando los recursos propios no son suficientes.La joven, egresada de Ingeniería Civil, comenzó a presentar complicaciones de salud alrededor de los 18 años. Entre ellas se encontraban la diabetes y la hipertensión, así como alteraciones hormonales, cambios en sus ciclos menstruales y de sueño, depresión y, posteriormente, una fractura de cadera.“Al principio empecé con enfermedades como la diabetes, que se me desarrolló así repentinamente. También empecé con problemas de hipertensión y así varias comorbilidades que trae esta enfermedad”, relató Saraí en entrevista con EL INFORMADOR.Durante años recibió tratamientos para atender cada uno de estos padecimientos. Sin embargo, los medicamentos para controlar la diabetes dejaban de funcionar después de algunos meses y era necesario modificar el tratamiento.La posibilidad de que todos los síntomas estuvieran relacionados surgió hace aproximadamente un año, después de que Saraí sufrió una fractura de cadera y fue atendida por un médico internista que llegó a Huejuquilla el Alto.“Él vio todo mi historial, me hizo muchas preguntas de todo lo que me estaba sucediendo, porque también tuve un episodio fuerte de depresión y, por ejemplo, pérdida de mi periodo y cosas así que a él sí le sonaron un poquito más”, explicó.El especialista solicitó una serie de estudios. Entre ellos, una prueba reveló niveles elevados de cortisol, por lo que continuaron las investigaciones hasta llegar al diagnóstico del síndrome de Cushing, una enfermedad relacionada con una producción excesiva de esta hormona.Posteriormente, una resonancia magnética permitió localizar el tumor secretor localizado en la hipófisis.“Así fue como nos dimos cuenta de que tenía la enfermedad de Cushing. Básicamente es cuando uno tiene el cortisol muy elevado”, señaló.De acuerdo con Saraí, el diagnóstico permitió entender que varios de los padecimientos que había enfrentado durante años podían estar relacionados con el tumor y el síndrome de Cushing.Además de la diabetes y la hipertensión, actualmente enfrenta problemas hormonales, hipotiroidismo, fragilidad en los huesos, depresión y apnea del sueño. También existe riesgo de pérdida de visión periférica, una de las razones por las que busca realizarse la cirugía.Para ella, conocer finalmente el origen de sus problemas de salud también representó un cambio en la manera de entender lo que había ocurrido durante años.“Para mí ya es un paso grandísimo saber qué tengo y entender que no todo fue por malos hábitos ni fue mi culpa”, expresó. Pedir ayuda no fue sencillo para Saraí, pero hoy sabe que no tiene que enfrentar sola el camino hacia su recuperación. Una amiga la animó a iniciar una colecta y, desde entonces, familiares, amigos y personas de distintas comunidades se han sumado para ayudarla a alcanzar la cirugía que necesita.Saraí reconoce que el proceso también ha tenido un impacto emocional. La depresión y el cansancio han limitado actividades cotidianas que antes podía realizar con mayor facilidad. Ahora su prioridad es conseguir los recursos para la intervención, prevista para realizarse durante agosto, aunque la fecha definitiva aún debe ser confirmada por el médico.La cotización contempla un monto aproximado de 350 mil pesos, aunque el costo podría superar esa cantidad dependiendo del hospital y de los gastos relacionados con el procedimiento. La colecta fue creada en GoFundMe bajo el nombre “Ayuda a Saraí Madera operar su tumor cerebral”. Los recursos serán destinados a cubrir la cirugía, honorarios, quirófano, hospitalización, medicamentos, materiales y estudios médicos relacionados con el procedimiento. Saraí explicó que inicialmente buscó alternativas dentro del sistema público de salud, pero encontró dificultades relacionadas con la disponibilidad de insumos y medicamentos. Ante esta situación, junto con su médico comenzó a buscar una opción que permitiera realizar la cirugía. La iniciativa para abrir la colecta surgió de una amiga. Saraí reconoce que, por su personalidad, pedir ayuda públicamente representó un reto. “Soy una persona un poquito introvertida y me animé. Fue un reto para mí, pero sí he tenido muchísima buena respuesta”, contó. La respuesta también llegó desde Huejuquilla el Alto y de personas cercanas a ella. Familiares y amigos se han sumado a la recaudación y se prepara una kermés para contribuir a la meta. Sus antiguos compañeros de la universidad, donde estudió Ingeniería Civil, también organizan una actividad en Guadalajara. “Estoy muy agradecida con toda mi familia y mis amigos. La idea fue de una amiga que me dijo”, relató. Para Saraí, recibir muestras de apoyo durante este proceso ha tenido un significado que va más allá del aspecto económico. “Es algo bonito sentir esas muestras de apoyo. Desde las cosas más bonitas que me han pasado, sentir que las personas desde su corazón ayudan”, afirmó. Aunque la cirugía está próxima, Saraí también quiere que su experiencia sirva para que otras personas presten atención a cambios persistentes en su salud y busquen una valoración médica. “Si sienten diferentes enfermedades o que les está pasando algo diferente, que se vayan y se revisen. Por ejemplo, tengo más de cinco años desde que empecé con estos problemas y hasta el día de hoy descubrimos qué tenía”. La historia de Saraí también muestra que, frente a una enfermedad, el acompañamiento puede ser tan importante como los recursos para atenderla. En medio de la incertidumbre, la solidaridad de quienes se han sumado a su causa representa para ella una forma de no recorrer sola el camino hacia su recuperación. Para profundizar en el conocimiento del síndrome de Cushing, su diagnóstico, tratamiento y las implicaciones que puede tener en la vida cotidiana de quienes lo padecen, existe bibliografía médica especializada que puede funcionar como una guía de consulta. Estas publicaciones permiten acercarse a la enfermedad desde diferentes perspectivas: desde el funcionamiento del sistema endocrino y las causas del exceso de cortisol, hasta los procedimientos médicos, las posibles complicaciones y el impacto físico y emocional que puede acompañar el proceso. “Endocrinología Clínica”, de Luis Felipe Pallardo Sánchez, es una obra dirigida principalmente a la formación y consulta de profesionales y estudiantes de medicina. El libro aborda las principales enfermedades relacionadas con el sistema endocrino y dedica contenidos específicos a las patologías de las glándulas suprarrenales, entre ellas el síndrome de Cushing. Su consulta permite comprender, desde una perspectiva médica, el funcionamiento de las hormonas, las alteraciones que pueden producirse y las manifestaciones clínicas asociadas con este tipo de enfermedades. Otra referencia especializada es “Cushing Syndrome: History, Diagnosis and Treatment”, de Constantine A. Stratakis, una publicación que ofrece una revisión amplia del síndrome de Cushing. La obra recorre la historia de la enfermedad, sus diferentes causas y las herramientas utilizadas actualmente para identificarla y tratarla. También aborda los tumores relacionados con la hipófisis y las glándulas suprarrenales, así como las alternativas de tratamiento médico y quirúrgico. El libro también resulta relevante porque no se limita a explicar el padecimiento desde la perspectiva clínica. Entre sus contenidos se encuentran los efectos que el exceso prolongado de cortisol puede provocar en la salud, además de aspectos relacionados con la salud mental y las consecuencias a largo plazo. La inclusión de experiencias y perspectivas de pacientes permite acercarse a una dimensión menos técnica de la enfermedad: cómo se vive el diagnóstico, el tratamiento y los cambios que puede experimentar una persona durante el proceso. En el caso de pacientes cuyo síndrome está relacionado con un tumor en la hipófisis, “Cushing’s Disease”, de Brooke Swearingen y Beverly M. K. Biller, ofrece información particularmente especializada. La publicación se concentra en la enfermedad de Cushing, una de las principales formas del síndrome y que, en muchos casos, está relacionada con un adenoma hipofisario productor de ACTH, hormona que estimula la producción de cortisol. A lo largo de sus capítulos, el libro explica las manifestaciones de la enfermedad, los procesos para llegar al diagnóstico y las diferentes alternativas disponibles para su tratamiento. También aborda el hipercortisolismo, la cirugía para retirar el adenoma, la radioterapia y los tratamientos médicos que pueden ser necesarios antes o después de una intervención quirúrgica. Esta información puede ser especialmente útil para comprender por qué el tratamiento de algunos pacientes requiere diferentes etapas y un seguimiento médico prolongado. CT
