Jalisco
Carlos, uno en un millón con síndrome de Opitz
Tiene 15 años y ha sobrevivido contra todo pronóstico
GUADALAJARA, JALISCO (24/MAR/2016).- Carlos tiene 15 años y va en contra de todo pronóstico médico. Al nacer, no le daban más de un año de vida por la gravedad de sus malformaciones. Karla Orozco, su mamá, lo llevó al Centro de Investigación Biomédica de Occidente (CIBO) del
IMSS cuando cumplió cinco meses. Allí descubrió el síndrome de Opitz, que no tiene tratamiento específico.
Su hijo tiene múltiples malformaciones, microcefalia (desarrollo insuficiente del cráneo) y macrodontismo: una anomalía congénita en los dientes. También tiene una condición de hermafroditismo: órganos reproductivos femeninos y masculinos. Carlos no habla, no se mueve por sí solo, come a través de una sonda y su mamá le hace terapias físicas diarias. El alimento licuado es la base de su tratamiento. Lo mantiene vivo.
“Lo tuve a los 21 años y es difícil porque ves cómo batalla, cómo sufre. Con eso me doy fuerzas para luchar, dar la cara y enfrentar los problemas que vengan, porque es una enfermedad rara que no se cura”, cuenta Karla.
Carlos es la única persona con este padecimiento en todo México.
Su hijo tiene múltiples malformaciones, microcefalia (desarrollo insuficiente del cráneo) y macrodontismo: una anomalía congénita en los dientes. También tiene una condición de hermafroditismo: órganos reproductivos femeninos y masculinos. Carlos no habla, no se mueve por sí solo, come a través de una sonda y su mamá le hace terapias físicas diarias. El alimento licuado es la base de su tratamiento. Lo mantiene vivo.
“Lo tuve a los 21 años y es difícil porque ves cómo batalla, cómo sufre. Con eso me doy fuerzas para luchar, dar la cara y enfrentar los problemas que vengan, porque es una enfermedad rara que no se cura”, cuenta Karla.
Carlos es la única persona con este padecimiento en todo México.