Jalisco
Unen esfuerzos en beneficio de personas con padecimientos extraños
La CEDHJ pide erradicar el vacío informativo y preventivo que existe en cuanto a este tipo de padecimientos
GUADALAJARA, JALISCO (03/NOV/2010).- Con el objetivo de promover y difundir la cultura de los derechos humanos y apoyar a personas que presentan algún padecimiento extraño que afecte su salud, este miércoles, el presidente de la Comisión Estatal de Derechos Humanos de Jalisco (
CEDHJ), Felipe de Jesús Álvarez Cibrian, firmó un convenio de colaboración con las organizaciones MPS JAJAX, AC y Niños de Hierro, AC, representadas por Alfredo Valadez y Margarita de Fátima González Barroso.
Estas asociaciones atienden a enfermos de mucopolisacaridosis y otros padecimientos extraños, mimos que padece por lo menos una de cada dos mil 500 personas en el mundo. Niños de Hierro, AC busca mejorar la calidad y esperanza de vida de niños con anemia crónica y sobrecarga de hierro. Orienta y brinda información a pacientes, familiares, profesionales del área de la salud y autoridades en la materia.
Por su parte, MPS JAJAX, AC agrupa a pacientes de todo el país con mucopolisacaridosis y otras enfermedades relacionadas; para que obtengan un diagnóstico oportuno, la información necesaria y el tratamiento adecuado.
En este sentido, los titulares de ambas organizaciones, lanzaron la invitación al Primer Congreso de Mucopolisacaridosis y Enfermedades Raras que se realizará los días 4 y 5 de noviembre en el hotel Holiday Inn, el cual está dirigido a médicos, estudiantes, fundaciones y asociaciones nacionales e internacionales, grupos de pacientes y sus familiares.
El presidente del comité organizador, Luis Figuera Villanueva, lamentó que exista muy poca inversión en México, en cuanto investigación científica de enfermedades extrañas.”Se le dedica poco dinero a la investigación de estas enfermedades, entonces los pacientes no reciben la mejor atención, queremos despertar el interés de los médicos para que le entren al tema”.
Figuera Villanueva, señaló que en México hay cerca de siete millones de personas con algún padecimiento extraño, que van desde infecciones muy poco frecuentes por hongos o bacterias, hasta patologías más comunes.
El ombudsman del Estado, pidió erradicar el vacío informativo y preventivo que existe en cuanto a este tipo de padecimientos, pese a las carencias presupuestarias, pues la salud es un derecho humano.
“El tema de los problemas de salud en los niños, no se puede minimizar, así sean pocos o muchos los casos que se puedan dar. El Estado tiene la obligación de dar la atención médica, que en ocasiones son negados o existe la discriminación”.
Además aseguró que trabajará en coordinación con las organizaciones mencionadas, para generar un diagnóstico de enfermedades extrañas en Jalisco, ante la falta de cifras precisas y actuales.
EL INFORMADOR / LILIANA NAVARRO
Estas asociaciones atienden a enfermos de mucopolisacaridosis y otros padecimientos extraños, mimos que padece por lo menos una de cada dos mil 500 personas en el mundo. Niños de Hierro, AC busca mejorar la calidad y esperanza de vida de niños con anemia crónica y sobrecarga de hierro. Orienta y brinda información a pacientes, familiares, profesionales del área de la salud y autoridades en la materia.
Por su parte, MPS JAJAX, AC agrupa a pacientes de todo el país con mucopolisacaridosis y otras enfermedades relacionadas; para que obtengan un diagnóstico oportuno, la información necesaria y el tratamiento adecuado.
En este sentido, los titulares de ambas organizaciones, lanzaron la invitación al Primer Congreso de Mucopolisacaridosis y Enfermedades Raras que se realizará los días 4 y 5 de noviembre en el hotel Holiday Inn, el cual está dirigido a médicos, estudiantes, fundaciones y asociaciones nacionales e internacionales, grupos de pacientes y sus familiares.
El presidente del comité organizador, Luis Figuera Villanueva, lamentó que exista muy poca inversión en México, en cuanto investigación científica de enfermedades extrañas.”Se le dedica poco dinero a la investigación de estas enfermedades, entonces los pacientes no reciben la mejor atención, queremos despertar el interés de los médicos para que le entren al tema”.
Figuera Villanueva, señaló que en México hay cerca de siete millones de personas con algún padecimiento extraño, que van desde infecciones muy poco frecuentes por hongos o bacterias, hasta patologías más comunes.
El ombudsman del Estado, pidió erradicar el vacío informativo y preventivo que existe en cuanto a este tipo de padecimientos, pese a las carencias presupuestarias, pues la salud es un derecho humano.
“El tema de los problemas de salud en los niños, no se puede minimizar, así sean pocos o muchos los casos que se puedan dar. El Estado tiene la obligación de dar la atención médica, que en ocasiones son negados o existe la discriminación”.
Además aseguró que trabajará en coordinación con las organizaciones mencionadas, para generar un diagnóstico de enfermedades extrañas en Jalisco, ante la falta de cifras precisas y actuales.
EL INFORMADOR / LILIANA NAVARRO